Jutro zaczyna się kwiecień – miesiąc uważany za miesiąc świadomości autyzmu. Niestety wiele osób nie rozumie, jak prawidłowo powinno się to świętować. O ile w Stanach Zjednoczonych trochę osób wie, na czym polega problem, o tyle w Polsce problemu praktycznie nie widzi nikt.
Po pierwsze – świecenie się na niebiesko. Wprawdzie jest to mój ulubiony kolor, ale niestety kojarzy się on z kontrowersyjną organizacją Autism Speaks, która przynosi osobom ze spektrum autyzmu więcej szkody niż pożytku. Organizacja ta postrzega autyzm jako chorobę, którą powinno się leczyć. W 2018 roku organizacja na pomoc osobom ze spektrum autyzmu i ich rodzinom przeznaczyła tylko 1% swojego budżetu. Jest też odpowiedzialna za film pod tytułem „I Am Autism”, który opisuje autyzm jako coś, co „działa szybciej niż pediatryczne AIDS, rak i cukrzyca razem wzięte” i „jeśli jesteś w szczęśliwym związku małżeńskim, sprawi, że Twoje małżeństwo się rozpadnie” (linku do filmu nie dodam, ale można go łatwo znaleźć choćby na YouTube). Organizacja na szczęście zdała sobie sprawę ze szkodliwości tego filmu i przeprosiła. Kiedyś też wierzyli w związek szczepień z autyzmem (już milion razy tłumaczyłem, że takiego związku nie ma), ale na szczęście się z tego wycofali.
Oprócz kojarzenia się z Autism Speaks kolor niebieski propaguje stereotyp, że autyzm dotyczy tylko mężczyzn. Autyzm diagnozuje się również u kobiet, ale przez takie stereotypy diagnozuje się go u nich rzadziej, co prowadzi do niepotrzebnych trudności w ich życiu.
Teraz kwestia symbolu kawałka puzzli. Sugeruje on, że autyzm jest problemem, który trzeba rozwiązać, a osoby ze spektrum autyzmu „nie pasują”. Początkowo w skład symbolu wchodziła głowa płaczącego dziecka, co miało sugerować, że autyzm jest powodem cierpienia. I wreszcie kojarzy się on z Autism Speaks. Zamiast symbolu kawałka puzzli lepiej używać tęczowego znaku nieskończoności, który symbolizuje neuroróżnorodność – innym dobrym symbolem jest złoty znak nieskończoności, który symbolizuje akceptację autyzmu.
No i świadomość. Ludzie już są świadomi autyzmu. Osoby ze spektrum autyzmu potrzebują akceptacji. I to właśnie powinno się „świętować” – akceptację autyzmu, nie świadomość. Bo już jesteśmy świadomi.
I jeszcze jedna kwestia na koniec – „świecimy się na niebiesko”, propagujemy „świadomość autyzmu”, ustawiamy niebieskie nakładki na zdjęcia profilowe itp., a mimo to nic faktycznie nie robimy dla osób ze spektrum autyzmu. Takie akcje bez niesienia faktycznej pomocy pomagają osobom ze spektrum autyzmu tak samo jak myśli i modlitwy pomagają głodującym dzieciom. Pomagajmy realnie, a nie tylko wirtualnie.
Oto co faktycznie warto robić jeśli chodzi o autyzm – przykładów jest więcej, ale wymienię jedne z najciekawszych i najistotniejszych:
- Zamiast koloru niebieskiego używaj koloru czerwonego lub złotego – symbolem złota w układzie okresowym pierwiastków jest Au, a więc pierwsze dwie litery słowa „autyzm”.
- Zamiast hashtagu #LightItUpBlue używaj hashtagów #RedInstead, #ToneItDownTaupe lub #LightItUpGold.
- Zamiast symbolu kawałka puzzli używaj tęczowego znaku nieskończoności, który symbolizuje neuroróżnorodność lub złotego symbolu nieskończoności, który symbolizuje akceptację autyzmu.
- Nie nazywaj autyzmu chorobą. Autyzm jest częścią osobowości, a nie czymś, co powinno się leczyć.
- Słuchaj, co osoby ze spektrum autyzmu mają do powiedzenia – a nie tylko co do powiedzenia mają ich rodzice i opiekunowie.
- Istnieje pewien podział na temat tego, czy powinno się używać określenia „osoba z autyzmem” czy „osoba autystyczna”. W razie wątpliwości najlepiej jest po prostu zapytać taką osobę, które określenie woli.
- Nie propaguj świadomości autyzmu – propaguj akceptację autyzmu.
- Udostępniaj znajomym artykuły pisane przez osoby ze spektrum autyzmu.
- Traktuj osoby ze spektrum autyzmu z należytym im szacunkiem i zrozumieniem.
- Dziel się faktami o autyzmie z osobami, które nie rozumieją autyzmu.
- Wspieraj twórczość osób ze spektrum autyzmu – kupuj ich wyroby, muzykę, gry komputerowe itp.
- Przekaż darowiznę na rzecz jakiejś organizacji działającej na rzecz osób ze spektrum autyzmu (oczywiście nie na Autism Speaks).
- Dołącz do internetowej społeczności osób ze spektrum autyzmu.
- Zaprzyjaźnij się z osobą ze spektrum autyzmu.